"물에 닿기만 해도 피부에"... 초희귀 질병 美 20대 여성, 안타까운 사연

아던트뉴스

2023.10.16 19:04:16

조회 768 추천 2 댓글 5

전 세계에서 100여 명만 겪는다는 초희귀질환

전 세계에서 100여 명만 겪는다는 초희귀질환 환자의 안타까운 사연이 소개되어서 화제다. 피부에 물, 즉 수분이 닿기만 해도 두드러기가 몸에 나는 '수성 알레르기' 환자 테사 한센 스미스 씨의 사연이다.

최근 저명한 미국 언론에서 미국 캘리포니아주에 거주하고 있는 테사 한센 스미스 씨의 마음 아픈 사연을 보도하여 수성 알레르기에 대한 관심을 불러일으켰다. 테사 한센 스미스 씨는 8살 때 처음 수성 알레르기 증상을 겪은 후부터 씻을 때와 물 섭취도 수분에 최소한만 노출되도록 하며 살고 있다.

수분의 온도는 상관없이 소량이라도 수분에 노출되는 즉시 두드러기 팽진, 가려움 등 발생한다. /사진=livingwaterless 인스타그램

수분의 온도에 상관없이 소량이라도 수분에 노출되는 즉시 두드러기와 피부가 부어오르는 증상인 팽진, 가려움이 동반한 각종 증상이 나타나는 수성 알레르기는 수분 노출 부위가 붉어지고 심하면 부어올라 발진으로 이어지기도 한다. 더 심해지면 열이 오르기도 하고 위장관에서도 팽진 증상이 나타나 소화 기능도 약해진다.

단 피부 부위에서 수분을 완전히 없애면 30분에서 2시간가량 사이에 증상이 사라지는 희소 질환이다. 눈물과 땀, 침같이 신체에서 분비하는 수분에도 알레르기 증상이 나타나고 물을 마실 때조차 입술이 퉁퉁 붓고 입 주변에 발진이 생기는 등 고통이 수반된다.

작년 몸 상태가 심각해져 병원에 장기간 입원을 하면서 8,000달러(1071만원)의 빚을 떠안았다. /사진=livingwaterless 인스타그램

그래서 테사 한센 스미스 씨는 에너지바나 감자, 땅콩잼 등 수분이 최소한으로 들어있는 음식을 섭취하고 샤워나 세면도 온몸에 수건을 감싼 채로 해 5분 이내에 빠르게 마쳐 물이 최대한 피부에 직접적으로 닿지 않도록 조심히 한다.

이러한 두드러기 현상을 조절하기 위해서 항히스타민제를 하루 9알씩 상당히 많은 양을 복용하고 있다. 국내에선 만성 두드러기 환자의 증상 조절을 위해 2세대 항히스타민제를 하루 최대 4알까지만 처방하도록 제한하고 있다.

테사 한센 스미스 씨는 심한 알레르기 증상으로 숱하게 응급실에 들락날락하고 사실상 평범한 사회적 활동도 쉽지 않은 터라 일을 하거나 따로 직업을 구하기가 어려운 상황이다. 작년에는 몸 상태가 심각해져 병원에 장기간 입원을 하면서 8,000달러(1071만원)의 병원 빚을 떠안았다. 이를 갚기 위해서 소셜미디어(SNS)에서 펀딩 후원을 진행한 바 있다.

이런 희기질환 투병을 이겨내기 위해 긍정적인 마음가짐이 필요하다고 전했다. /사진=livingwaterless 인스타그램

그렇지만 테사 한센 스미스 씨는 이런 만성 질환 투병을 이겨내기 위해서 긍정적인 마음가짐이 필요하다고 전했다. 그는 "완치될 수 없다는 걸 알고 있기에 수성 두드러기를 앓는 일엔 정신력도 중요하다. 사랑하는 사람을 만나고 공부를 계속할 수 있다는 것만으로도 병을 이겨내고 있다는 것으로 생각한다"고 밝혔다.

아직 수성 알레르기가 발생하는 원인은 명확하게 밝혀지지 않은 상황이나, 알레르기 질환의 일반적인 메커니즘과 유사할 것이라 유추되고 있다. 대체로 알레르기 반응은 음식과 먼지 등 알레르기 유발 요인에 의해서 피부 속에 자리한 비만세포가 자극받으며 히스타민을 활성화하면서 유발되게 된다. 이와 관련해서 수분이 히스타민 분비와 알레르기 자극에 어떤 영향력을 행사하는데 아직 밝혀진 내용은 거의 없는 편이다.

매체는 수성 알레르기 증상을 완화하는 치료법으로

한편, 매체는 수성 알레르기 증상을 완화하는 치료 기법의 하나로 피부에 강한 빛을 쬐는 '광선 치료법'을 소개해 관심을 자아냈다. 의도적으로 광손상을 일으킨 뒤 피부 바깥 부분인 표피층을 두껍게 만들어서 피부 내부 깊숙이 흡수되는 수분량을 줄이는 방법이다.

하지만 광손상은 피부 노화를 촉진하고 각종 피부 질환과 피부암을 유발할 수 있기 때문에 조심할 필요가 있으며 다른 대안이 필요할 것으로 보인다.

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