척수성근위축증 치료제 스핀라자

13살 서연이는 1억짜리 주사를 1년에 3번 맞아야 생명을 유지할 수 있다.

척수성근위축증(SMA)의 치료제인 스핀라자 이야기이다. 이 주사를 맞지 못한다면 호흡곤란으로 사망할 수도 있기에 이건 선택의 문제가 아니다.

그러나 역시 돈이 문제다. 1회 주사만으로 치료가 된다면 얼마나 좋을까. 그러나 1년에 3회나 맞아야 하는 주사여서 1년에 3억 원이 든다.

물론 이 1억짜리 주사를 600만 원에 맞을 방법은 있다. 건강보험 적용 시에는 600만 원인 것이다. 그러나 최근 서연이는 이 건강보험 급여 대상에서 탈락했다. 운동 평가 점수가 0점으로 처리되었는데, 서연이는 간신히 손가락만 꼼지락거릴 수 있을 뿐이었다.

딸은 호흡 곤란으로 죽을 수도 있고, 건강보험은 탈락했고, 치료제는 1회 1억 원인데 1년에 매 3회씩 맞아야 한다. 이 모든 걸 바라보는 돈이 없는 아버지의 그 마음이 상상조차 안 간다.

한국은 척수성근위축증이 3살 이전에 발병했다는 것을 증명하거나 또는 운동 평가를 거쳐서 치료제 효과가 보여야 주사를 맞을 수 있다.

즉 치료 효과가 눈에 안 보이면 건강보험 적용을 못 받는 것이다. 그러나 이 치료 효과라는 게 석연치 않다. 치료 효과는 눈에 잘 보일 수도 있지만 그렇지 못할 수도 있는 것 아닌가.

외국의 사례를 한번 살펴보자. 일본 교토의 유다 유이 씨도 서연이와 같은 질환인 척수성근위축증(2형) 환자이지만 2018년부터 주사를 주기적으로 맞고 있다. 그러나 유이 씨가 부담하는 비용은 10만 원에 불과하다. 일본은 2009년부터 지정난치병으로 지정해 고소득자도 연간 부담 금액이 30만 원을 넘기지 않도록 했다.

또한 일본은 주사를 맞기 위한 평가나 자격도 없다. 병명을 진단받으면 누구나 맞을 수 있다. 다른 나라 사례를 보아도 2020년 10월 기준으로 약 50여 개국에서 스핀라자가 11,000명 이상의 환자들에게 처방되고 있다. 그리고 대부분은 연령이나 다른 기준 없이도 그냥 급여 혜택을 준다.

그러나 우리나라는 이 스핀라자를 잘 맞다가도 탈락하는 환우들이 많다. 운동 기능 위주로 하는 기능 평가 때문인데 '하이네'와 '해머스미스'로 평가한다. '하이네'는 움켜쥐기, 머리 가누기, 발차기 등을 평가하고 '해머스미스'는 앉기, 점프하기, 구르기 등을 평가한다. 즉 움직임이 얼마나 좋아졌는지를 주로 보고 점수가 유지되거나 올라야 처방해 주는 것이다.

문제는 서연이 같은 척수성근위축증 1형 환자이다. 이들은 간혹 꼼지락거릴 수만 있을 뿐이고 기본 호흡조차 기계에 의존해야 한다. 그러니 스핀라자를 맞는다고 해서 갑자기 서연이가 발차기나 점프하기 등을 할 수도 없다. 즉, 1형 환자는 운동 능력이 아닌 생존을 위해서 스핀라자가 필요한 것인데, 건강보험심사평가원이 기대하는 치료 효과가 보이지 않는다고 건강보험 급여 적용을 금지한 것이다.

심지어 권익위조차 급여기준을 개선하라고 권고했지만 여전히 평가 기준이 달라진 건 없다. 치료 효과를 평가하는 기준이 너무 획일적이어서 효과가 있음에도 급여 기준에서 탈락하는 사례도 적지 않다.

대한민국의 건강보험 체계와 치료 평가 기준의 근본적인 개선이 필요한 것은 아닐까? 특히 이것은 희귀 및 불치병을 앓고 있는 환자들에게는 단순히 비용 문제가 아니라 인간의 존엄성과 생명에 대한 존중이 문제이기 때문이다.

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